Suntuubi-palvelussa käytetään evästeitä. Palvelua käyttämällä hyväksyt evästeiden käytön. Lue lisää. OK

 

SUOMEN PARKINSON-LIITON TIEDOTE 28.3.2018

Maailman Parkinson-päivä 11.4. – Tunne ja tunnista Parkinsonin tauti
Sairastuneiden elämänlaatua ei huomioida hoidossa riittävästi

Valtakunnallista Parkinson-viikkoa vietetään Suomessa 9.–15.4.2018. Tuoreen kyselytutkimuksen mukaan hoidossa tai hoitokäynneillä ei keskustella riittävästi taudin vaikutuksesta elämänlaatuun. Parkinsonin tautia sairastaa Suomessa noin 14 000 ihmistä ja määrän ennustetaan kaksinkertaistuvan tulevina vuosina väestön ikääntyessä.
Parkinsonin taudilla oli ennen taudin oireita lievittävän levodopan keksimistä pelottava maine sairautena, joka romahduttaa toimintakyvyn nopeasti. Vaikka sairastuneiden elämänlaatu on lääkehoidon kehittymisen myötä parantunut merkittävästi, mielikuva kumarassa kävelevästä vanhuksesta liitetään edelleen vahvasti Parkinsonin tautiin. Ei ole myöskään harvinaista, että poikkeavasti liikkuva ja epäselvästi puhuva sairastunut leimataan humalaiseksi tai huumeiden käyttäjäksi. Torjuva ja väheksyvä kohtelu lisää sairastuneen häpeäntunnetta ja pahentaa hänen oireitaan.

Suomen Parkinson-liiton ja AbbVien tekemän tuoreen kyselytutkimuksen mukaan lähes joka toinen
kyselyyn vastanneista kokee, ettei Parkinsonin taudin vaikutusta elämänlaatuun huomioida riittävästi
hoidossa ja hoitokäynneillä. Henkiseen hyvinvointiin, masennukseen, kipuihin ja häpeäntunteisiin liittyviä asioita käsitellään hoitokäynnillä harvemmin kuin fyysisiä oireita. Kyselystä myös selviää, että vain kolmasosalla sairastavista on Parkinsonin taudin osalta hoitosuunnitelma. Kyselyyn vastasi 636 tautia sairastavaa, jotka olivat iältään 66–75-vuotiaita. Diagnoosin he olivat saaneet keskimäärin 5.7 vuotta sitten. Vastaajat kertoivat tapaavansa neurologin keskimäärin 1.8. kertaa vuodessa, ja lääkärien vaihtuvuus eri käyntikertojen välillä oli yleistä. Tietoa Parkinsonin taudin eri hoitovaihtoehdoista oli diagnosoinnin yhteydessä saanut vain noin joka kolmas kyselyyn vastanneista. Saman verran vastaajia oli tyytymättömiä tiedonsaantiin taudin oireista ja etenemisestä. Valtaosa vastaajista halusi tietoa edenneen taudin hoitovaihtoehdoista jo ennen omien oireiden vaikeutumista. Tieto lievittää häpeää ja ehkäisee huonoa kohtelua

”Luotettavaa tietoa taudista ja sen hoitomahdollisuuksista antamalla ohjaamme sairastuneita oikealle
hoitopolulle ja parannamme heidän itsehoitovalmiuksiaan”
, sanoo Parkinson-liiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila. ”On tärkeää, että hoitokäynneillä puhuttaisiin myös esim. sairauden aiheuttamasta
häpeäntunteesta, sillä se voi helpottaa tautiin joskus liittyvää masennusta ja ahdistusta. Toivomme, että tieto Parkinsonin taudista ja sen oireiden syistä tavoittaisi myös suuren yleisön, etteivät sairastuneet joutuisi huonosti kohdelluiksi näkyvistä oireistaan johtuen.”

Suomen Parkinson-liitto yhdistyksineen on vuodesta 1984 asti tehnyt työtä Parkinsonin tautia sairastavien elämänlaadun parantamiseksi. Sairastuneiden tiedontarpeesta kertoo paljon se, että joka vuosi uusina jäseninä Parkinson-liiton yhdistyksiin liittyy n. 800 ihmistä. Parkinson-liitto kannustaa Parkinson-viikolla jäseniään ja yhteistyökumppaneitaan levittämään Parkinsontietoisuutta kertomalla lyhyen videotarinan Parkinsonin taudin vaikutuksista elämään.

Ohjeet #UniteForParkinsons kampanjaan osallistumisesta.
Maailman Parkinson-päivän päätilaisuus järjestetään tänä vuonna Turussa Erityisosaamiskeskus
Suvituulessa 11.4. klo 17–19. Suora lähetys löytyy Parkinson-liiton youtubekanavalta
https://www.youtube.com/user/parkinsonliitto.
Parkinsonin taudissa aivojen mustatumakkeen dopamiinisolut kuolevat. Dopamiinin puute aiheuttaa
sairastuneelle liikkeiden hidastumista, vapinaa, jäykkyyttä, tasapainovaikeuksia, masennusta, äänen ja
ilmeikkyyden heikkenemistä. Taudin oireita voi lievittää lääkkeillä ja kuntoutuksella
(https://www.parkinson.fi).

Lisätietoja: toiminnanjohtaja Hanna Mattila, p. 040 512 2352 ja viestintävastaava Arja Pasila, p. 0400
744401 


 

Tule liikkumaan tanssien!

Tanssikerho kokoontuu maanantaisin 29.1., 12.2., 12.3., 26.3., 9.4., 23.4. ja 14.5. Sepänkeskuksen

Isotooppi-liikuntasalissa (2. krs),Kyllikinkatu 1.

Varsinainen ohjattu tanssillinen liikunta klo 19.15 - 20.15. Edeltävä tunti klo 18.15 alkaen on varattu

lämmittelyyn ja virittäytymiseen. Ohjaajina toimivat JAMK:n opettajat ja fysioterapian opiskelijat.

Tarjolla on liikuntaa parin kanssa tai soolona ryhmässä. Aikaisempaa kokemusta ei osanottajilta

odoteta, vaan hyvin helpoista alkeista aloitetaan. Mukana voi olla vain yhtenä iltana kokeilemassa tai

osallistua joka kertaan. Niin parkkislaiset kuin läheisetkin joukolla mukaan iloiseen liikuntaan. Myös

pyörätuolilla tms liikkuvat huomioidaan ohjelmassa. Ei osanottomaksua. Oma vesipullo mukaan.

Liike on lääkettä ja tanssiliike varsinaista luomulääkettä!

Lisätietoja Kari Asikainen puh 040 4706002 


 

Ääneseudun Parkinson-kerhon toimesta risteily Konnevedellä 6.6.2018


http://mvh-palvelut.fi/risteilyt/

Laiva on 50-paikkainen M/s Autere, jossa anniskeluoikeudet. Risteilyn kesto 3 tuntia, johon sisältyy

lyhyt pysähdys ja jaloittelu saaressa. Alukselta upeat näkymät Konneveden Kansallispuiston maisemiin. 

Risteilyn hinta 27 euroa, sisältää kahvin. 

 

Lisätiedot ja ilmoittautumiset Antero Minkkiselle (Ääneseudun Parkinson-kerho) puh. 0400 749 877 tai

antero.minkkinen@outlook.com. Turvallisuuden vuoksi ilmoittautumisen yhteydessä nimi

ja syntymävuosi. Ilmoittautumiset 25.5.2018 mennessä.

 

Laiva lähtee Konneveden satamasta, Häyrylänrannasta (Jyväskylästa n. 60 km). Kuljetus kimppakyydein

kerro ilmoittautumisen  yhteydessä, jos kyytiisi mahtuu/tarvitset kyytiä)

 

Lähde nauttimaan Suomen kauniista kesäillasta ja kansallispuiston kauniista maisemista ja ota

ystäväsikin mukaan! Tästä se kesä alkaa :)


 

Tietoa äänikirjoista

Näin saat 40 000 äänikirjaa kuunneltavaksi - ilmaiseksi

Rekisteröidy Jyväskylän kaupunginkirjastossa,Vapaudenkatu 39-41,

Celianet-verkkopalvelun käyttäjäksi. Rekisteröintiä varten varaa kirjastosta

puolen tunnin asiointiaika. Varauksen voit tehdä puhelinnumeroon

014 266 4104. Oma ilmoitus lukemisesteestä (=Parkinson) riittää,

lääkärintodistusta ei tarvita. Verkkopalvelun tunnusten ja salasanan

saamiseksi ota mukaan kuvallinen henkilöllisyystodistus. Tarvitset myös

toimivan sähköpostiosoitteen. Mukaan mahdollisesti myös oma tabletti tai

älypuhelin.

Äänikirjoja voit kuunnella haluamallasi laitteella, esim. tietokoneella,

tabletilla, älypuhelimella tai Daisy-laitteella. Kuuntelun voi tehdä

suoratoistona netissä tai kuunneltavan kirjan voi ladata omalle

tietokoneelle, tabletille tai älypuhelimelle.

Celian nettisivuilta osoitteesta https://www.celia.fi/ löydät perusteelliset

ohjeet nettikirjaston käyttämiseen


 

 

©2018 Keski-Suomen Parkinson-yhdistys ry - suntuubi.com