Suntuubi-palvelussa käytetään evästeitä. Palvelua käyttämällä hyväksyt evästeiden käytön. Lue lisää. OK

 

Haku päällä Läheisten verkkokurssille 8.8. asti!

Sairastaako läheisesi Parkinsonin tai Huntingtonin tautia, dystoniaa tai muuta harvinaista neurologista sairautta ja kaipaat tietoa ja vertaistukea omaan tilanteeseesi?

Hae mukaan Läheisten verkkokurssille!

Viimeinen hakupäivä: 8.8.2019

Kohderyhmä: Henkilöt, joiden läheinen sairastaa Parkinsonin tai Huntingtonin tautia, dystoniaa tai muuta harvinaista neurologista sairautta Kurssinro ja paikka: 1919 verkossa

Aika:
torstaisin 5.9., 12.9., 19.9., 26.9., 3.10. ja 10.10. klo 12–14 Kesto: 6 x 2h
tiistaisin 27.8., 24.9., 29.10., 19.11., 3.12.2019 klo 16–18    Kesto: 5 x 2h

Omaisten verkkokurssilla käsitellään mm. omia voimavaroja ja jaksamista sekä  sairastavan tukena olemista yhdessä vertaisten ja asiantuntijoiden kanssa. Lisäksi sama kurssiohjaaja on mukana kaikissa tapaamisissa.

Kurssille haetaan liiton sähköisellä läheisten hakemuslomakkeella.

Lisätietoja: Verkkosova-projektityöntekijä, p. 050 463 8278 laura.jussila@parkinson.fi

Ystävällisin terveisin

Laura Jussila                                             Verkkosova II -hanke
Verkkosova-Projektityöntekijä
Parkinsonliitto ry
050 463 8278, 02-2740405
laura.jussila@parkinson.fi 


 

Lahden Parkinson yhdistys / LaPark kutsuu keilakisoihin Lahteen

Perjantaina 30.8.2019 kello 11 Lahden Keilahalli, Launeenkatu 5 15100 LAHTI



 

J. Salonen kävi tutustamassa Jyväskylän Alppiruusupuistoon Mäyrämäessä

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

kartta © google maps 2019
kuvat © J. Salonen 2019

 

 

 

 

 

 

 

 


 

Hyvä NV-järjestön Jyväskyläläinen jäsen!

Tervetuloa yhteiselle teatterimatkalle.

 

Jyväskylästä lähtee sunnuntaina 30.6.2019 aamupäivällä NV-yhdistysten yhteinen tilausajo Kartano Kievarin kesäteatteriin Äänekoskelle. Näytelmässä Teatteri Eurooppa Neljä juhlistaa 30-vuotistaivaltaan: Mies joka tiesi liikaa.

Linja-auto on invabussi ja siihen on varattu viisi pyörätuolipaikkaa, sekä 27 tavallista paikkaa.

 

Aikataulu: 30.6.2019
 Klo 12:30 lähtö Jyväskylän Harjukadun tilausajolaiturilta.
 Klo 14:00 näytelmä alkaa.  
 Näytelmä kestää noin kaksi tuntia ja viisitoista minuuttia, väliajan kanssa.
 Klo 16:30 Linja-auton paluumatka kohti Jyväskylää.
 Klo 17:30 saapuminen Harjukadun tilausajolaiturille.

Hinta:     30 euroa. Sisältää meno-paluun Kartano Kievariin, teatterilipun, sekä väliajalla karjalanpiirakan munavoilla ja kahvin/teen.
               Tetteri Eurooppa Neljän 30-vuotisjuhlanäytelmä Mies, joka tiesi liikaa


Paikat varataan ilmoittautumisjärjestyksessä (32 lippua.)

Ilmoittautumiset: 3.6.2019 mennessä Marge Miettinen 040 650 6474 tai marge.miettinen@gmail.com. Kerro ilmoittautumisen yhteydessä jos haluat kahvin sijasta teetä ja/ tai sinulla on erityisruokavalio. Omavastuu tulee suorittaa viimeistään 7.6.2019 Keski-Suomen aivovammayhdistys ry:n tilille.
                                 Tilinumero on FI44 5290 0220 3319 77.

 

Lisäyksenä ilmoitukseen: Henkilökohtainen avustaja pääsee teatteriin veloituksetta. Avustajasta veloitetaan vain väliaikatarjoilu á 5€. 
Lisäksi ilmoittautumisaikaa on jatkettu 3.6. saakka.

STEA on myöntänyt avustusta NV- järjestöjen yhteiseen teatterimatkaan 500€.
Avustus kattaa invabussin sekä kuljettajan. Lisäksi myös pienen summan tarjoilukuluista. Osallistujille jää maksettavaa 30€/henkilö. 

Osallistumismaksu kattaa edestakaisen kuljetuksen Kartano Kievariin, teatterilipun, sekä väliajalla karjalanpiirakan munavoilla ja kahvi/teen.

Yhteistyöterveisin
Marge Miettinen
sihteeri
Keski-Suomen aivovammayhdistys ry

 

Vuoden 2019 vakiotoimintaa:

Syyskauden aikataulu julkaistaan myöhemmin kesän kuluessa.

Kuukauden
1. arki- maanantaina 2.9.2019
7.10.2019
4.11.2019
2.12.2019
14:30-16:30 Jyväskylän kerhon kuukausitapaaminen, Sepänkeskus Reaktori, Kyllikinkatu 1 JKL. Kesäkuu - elokuu tauolla. Jatkuu 2.9.2019
     
Tiistaisin 13:00 Keilaus, Jyväskylän keilahalli, Pupuhuhdantie 4 JKL
     


 


 

Oletko suunnittelemassa ystävillesi tilaisuutta ruokailuineen?

Olisiko oheisesta taulukosta apua aikataulun teossa? Esimerkki kuvana ja ladattava taulukko Excel 97-2003 tiedostomuodossa. 20190712_Ohjelma_laskee_sopivimman_ruokailutunnin.xls

 

 


 


Tietoa äänikirjoista

Näin saat 40 000 äänikirjaa kuunneltavaksi - ilmaiseksi

Rekisteröidy omassa tai valtakirjan kautta missä tahansa kirjastossa Celianet-verkkopalvelun käyttäjäksi. Rekisteröintiä varten varaa kirjastosta puolen tunnin asiointiaika. Esim. Jyväskylän pääkirjastossa varauksen voit tehdä puhelinnumerosta 014 266 4104. Jos et itse voi mennä kirjastoon, tee tee läheisellesi tai ystävällesi valtakirja. Valtuuttamasi henkilö vie valtakirjan kirjastoon, jossa sinut rekisteröidään palveluun.

Oma ilmoitus lukemisesteestä (esim. Parkinsonin tauti) riittää, lääkärintodistusta ei tarvita. Verkkopalvelun tunnusten ja salasanan saamiseksi ota mukaan kuvallinen henkilöllisyystodistus. Tarvitset myös toimivan sähköpostiosoitteen. Mukaan mahdollisesti myös oma tabletti tai älypuhelin.

Äänikirjoja voit kuunnella haluamallasi laitteella, esim. tietokoneella, tabletilla, älypuhelimella tai Daisy-laitteella. Kuuntelun voi tehdä suoratoistona netissä tai kuunneltavan kirjan voi ladata omalle tietokoneelle, tabletille tai/ja älypuhelimelle.

Celian sivuilta osoitteesta https://www.celia.fi/ löydät perusteelliset ohjeet nettikirjaston käyttämiseen. Celia on saavutettavan kirjallisuuden ja julkaisemisen asiantuntijakeskus, joka tukee yhdenvertaisuutta lukemisessa ja oppimisessa. Celia tuottaa kirjoja saavutettavassa muodossa, mm äänikirjoina, yli tuhat kappaletta vuodessa.

      

Päivitetty 17.5.2019


 


 

SUOMEN PARKINSON-LIITON TIEDOTE 28.3.2018

Maailman Parkinson-päivä 11.4. – Tunne ja tunnista Parkinsonin tauti
Sairastuneiden elämänlaatua ei huomioida hoidossa riittävästi

Valtakunnallista Parkinson-viikkoa vietetään Suomessa 9.–15.4.2018. Tuoreen kyselytutkimuksen mukaan hoidossa tai hoitokäynneillä ei keskustella riittävästi taudin vaikutuksesta elämänlaatuun. Parkinsonin tautia sairastaa Suomessa noin 14 000 ihmistä ja määrän ennustetaan kaksinkertaistuvan tulevina vuosina väestön ikääntyessä.
Parkinsonin taudilla oli ennen taudin oireita lievittävän levodopan keksimistä pelottava maine sairautena, joka romahduttaa toimintakyvyn nopeasti. Vaikka sairastuneiden elämänlaatu on lääkehoidon kehittymisen myötä parantunut merkittävästi, mielikuva kumarassa kävelevästä vanhuksesta liitetään edelleen vahvasti Parkinsonin tautiin. Ei ole myöskään harvinaista, että poikkeavasti liikkuva ja epäselvästi puhuva sairastunut leimataan humalaiseksi tai huumeiden käyttäjäksi. Torjuva ja väheksyvä kohtelu lisää sairastuneen häpeäntunnetta ja pahentaa hänen oireitaan.

Suomen Parkinson-liiton ja AbbVien tekemän tuoreen kyselytutkimuksen mukaan lähes joka toinen
kyselyyn vastanneista kokee, ettei Parkinsonin taudin vaikutusta elämänlaatuun huomioida riittävästi
hoidossa ja hoitokäynneillä. Henkiseen hyvinvointiin, masennukseen, kipuihin ja häpeäntunteisiin liittyviä asioita käsitellään hoitokäynnillä harvemmin kuin fyysisiä oireita. Kyselystä myös selviää, että vain kolmasosalla sairastavista on Parkinsonin taudin osalta hoitosuunnitelma. Kyselyyn vastasi 636 tautia sairastavaa, jotka olivat iältään 66–75-vuotiaita. Diagnoosin he olivat saaneet keskimäärin 5,7 vuotta sitten. Vastaajat kertoivat tapaavansa neurologin keskimäärin 1,8 kertaa vuodessa, ja lääkärien vaihtuvuus eri käyntikertojen välillä oli yleistä. Tietoa Parkinsonin taudin eri hoitovaihtoehdoista oli diagnosoinnin yhteydessä saanut vain noin joka kolmas kyselyyn vastanneista. Saman verran vastaajia oli tyytymättömiä tiedonsaantiin taudin oireista ja etenemisestä. Valtaosa vastaajista halusi tietoa edenneen taudin hoitovaihtoehdoista jo ennen omien oireiden vaikeutumista. Tieto lievittää häpeää ja ehkäisee huonoa kohtelua

”Luotettavaa tietoa taudista ja sen hoitomahdollisuuksista antamalla ohjaamme sairastuneita oikealle
hoitopolulle ja parannamme heidän itsehoitovalmiuksiaan”
, sanoo Parkinson-liiton toiminnanjohtaja Hanna Mattila. ”On tärkeää, että hoitokäynneillä puhuttaisiin myös esim. sairauden aiheuttamasta
häpeäntunteesta, sillä se voi helpottaa tautiin joskus liittyvää masennusta ja ahdistusta. Toivomme, että tieto Parkinsonin taudista ja sen oireiden syistä tavoittaisi myös suuren yleisön, etteivät sairastuneet joutuisi huonosti kohdelluiksi näkyvistä oireistaan johtuen.”

Suomen Parkinson-liitto yhdistyksineen on vuodesta 1984 asti tehnyt työtä Parkinsonin tautia sairastavien elämänlaadun parantamiseksi. Sairastuneiden tiedontarpeesta kertoo paljon se, että joka vuosi uusina jäseninä Parkinson-liiton yhdistyksiin liittyy n. 800 ihmistä. Parkinson-liitto kannustaa Parkinson-viikolla jäseniään ja yhteistyökumppaneitaan levittämään Parkinsontietoisuutta kertomalla lyhyen videotarinan Parkinsonin taudin vaikutuksista elämään.

Ohjeet #UniteForParkinsons kampanjaan osallistumisesta.
Maailman Parkinson-päivän päätilaisuus järjestetään tänä vuonna Turussa Erityisosaamiskeskus
Suvituulessa 11.4. klo 17–19. Suora lähetys löytyy Parkinson-liiton youtubekanavalta
https://www.youtube.com/user/parkinsonliitto.
Parkinsonin taudissa aivojen mustatumakkeen dopamiinisolut kuolevat. Dopamiinin puute aiheuttaa
sairastuneelle liikkeiden hidastumista, vapinaa, jäykkyyttä, tasapainovaikeuksia, masennusta, äänen ja
ilmeikkyyden heikkenemistä. Taudin oireita voi lievittää lääkkeillä ja kuntoutuksella
(https://www.parkinson.fi).

Lisätietoja: toiminnanjohtaja Hanna Mattila, p. 040 512 2352 ja viestintävastaava Arja Pasila, p. 0400
744401 


Suunnittelussa olevia tapahtumia

 


 
©2019 Ajankohtaista, tapahtumia | Keski-Suomen Parkinson-yhdistys ry - suntuubi.com